A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.„Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, ami ezidáig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” - fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.Egymillió ember 1300 forintjára van szükség „Az alapítvány Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” - tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” - fogalmazott Rácz Jenő.

A Budapest rovat további hírei

Két szakaszban emeli a kormány a tízezer fő alatti településeken dolgozó önkormányzati köztisztviselők bérét. Az erről szóló határozat a Magyar Közlöny legfrissebb számában jelent meg.
Vége a vágányzárnak a Budapestről a Balaton déli partjára futó vasútvonalon, amit a karbantartási munkálatok miatt vezettek be – közölte a MÁV-csoport vezérigazgatója szerdán a közösségi oldalán.
2025. márciusban a teljes munkaidőben alkalmazásban állók bruttó átlagkeresete 714 400, a nettó átlagkereset 490 400 forint volt. A bruttó átlagkereset 8,5, a nettó átlagkereset 8,4, a reálkereset...
Ma Ukrajna uniós tagsága a legnagyobb veszély - hívta fel a figyelmet vasárnapi, a Harcosok Klubja rendezvényen elhangzott beszédében Orbán Viktor. A miniszterelnök szerint „az első csata...
A Budapesti Közlekedési Központ (BKK) járatai az iskolaszüneti munkanapi menetrend szerint közlekednek szombaton – közölte a vállalat pénteken az MTI-vel.
Csütörtökön az érkező hidegfront hatására a déli óráktól főleg délen, illetve keleten zivatarok kialakulására lehet számítani, délen heves zivatarok is előfordulhatnak.
Elsősorban a hazai turistákra, valamint a környező országokból érkező vendégekre számít Hévízen a csütörtöktől vendégeket fogadó Le Primore Hotel & SPA, ami Magyarország legnagyobb prémium...
Elsősorban a hazai turistákra, valamint a környező országokból érkező vendégekre számít Hévízen a csütörtöktől vendégeket fogadó Le Primore Hotel & SPA, ami Magyarország legnagyobb prémium...
Június elsejétől tovább jár a 2-es, a 3-as és a 4-es metró, a meghosszabbított üzemidőhöz több mint negyven nappali és számos éjszakai járat menetrendje is igazodik – tájékoztatta a Budapesti...
Délnyugaton csak lassan csökken a felhőzet, sőt a határ mentén tartósan borult maradhat az ég, ott szemerkélő eső, szitálás még délután is előfordulhat. Másutt fokozatosan gomolyosodik a felhőzet,...

A címlapról

Két szakaszban emeli a kormány a tízezer fő alatti településeken...
Vége a vágányzárnak a Budapestről a Balaton déli partjára futó...
2025. márciusban a teljes munkaidőben alkalmazásban állók bruttó...
Ma Ukrajna uniós tagsága a legnagyobb veszély - hívta fel a...
A Budapesti Közlekedési Központ (BKK) járatai az iskolaszüneti...
Csütörtökön az érkező hidegfront hatására a déli óráktól főleg...

Könyvajánló

Egyszer volt, hol nem volt egy szakácskönyv, ami a főzést és a gluténmentes ételeket is megszeretteti a gyerekekkel - egy hiánypótló kötet jelent meg az idei Egészség világnapján, április 7-én!
Tudtad, hogy mik voltak az ókori turisták legkedveltebb úti céljai? Hogy melyik reformátor tiltotta be a korcsolyázást? Hogy miért takarták le fél szemüket a lovagok? Hogy melyik római nevezte a filozófiát „görög zagyvaléknak”? Hogy kik voltak az ókori világ legnagyobb műkincsrablói? Hogy miért nem korbácsolták meg a rómaiak Pál apostolt Jeruzsálemben? Hogy hol vetettek be a középkorban biológiai fegyvert, és mi lett ennek a következménye? Hogy kit neveztek a középkorban...
Efraim Zuroff történész, a Simon Wiesenthal Központ jeruzsálemi vezetőjét sokan az „utolsó nacivadászként” emlegetik, mióta 2002-ben meghirdette az „Utolsó Esély Akciót” (Operation Last Chance) a még életben maradt, de soha felelősségre nem volt náci háborús bűnösök felkutatására.
Ne azzal foglalkozz, hogy mások mit mondtak rólad, milyen teszt eredményeket értél el eddig, vagy mit gondolsz magadról! Benned akkora egyéni tehetség van, ami meg tudja változtatni a világot!

Blogok, vélemények, olvasók írásai

A hazai telekommunikációs szolgáltatók, mint a Yettel és a Telekom, újabb inflációkövető díjemeléseket jelentettek be, amelyek április 1-jétől lépnek életbe. A Telekom például 3,7%-os emelést hajt végre a Központi Statisztikai Hivatal által közölt éves fogyasztói árindex alapján.
Ha te is keresed a kiutat az alkoholos estékből és a fáradt, kedvetlen, érzelemmentes másnapokból, fusd át velem ezt a kilábalási tervet, hátha találsz inspirálót!
Komoly politikai vita folyik az 2014 évi választási harcról. A szakértelmiség nehezményezi, hogy a választási harc során a különböző politikai pártok nem vonzó gazdasági elképzeléseik ismertetésével, hanem egymás hibáinak feltárásával próbálnak szavazókat szerezni.

Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei

Úgy érzed, hogy sok probléma nyomja a vállad? Olyan nehézségekkel küzdesz, amit senki nem ért meg? Úgy gondolod, hogy egyedül vagy ezekkel a gondokkal?
Miért gondolod, hogy egyedül vagy? Abortuszra készülsz? Úgy érzed, hogy senki nem tud segíteni? Ne engedd, hogy a félelem döntsön helyetted! Vár a megoldás! Vár a segítség!
A Kurfli Közhasznú Kulturális Egyesület pályázatot hirdet 10 civil szervezet számára kedvezményes spot / reklám film elkészítésére.


A hajhullás a 30-50 közötti férfiak 30%-át érinti, efelett az arány 50%-ra nő. Nem lehet csupán néhány kenc segítségével háborút viselni. Legyőzéséhez bizony műtétre van szükség, már amennyiben nem tudunk beletörődni a hajhullásba. Nézzük, mi történik a műtét során. (x)

A magyar szív örökre befogadta és intézményesítette a vajazó kést, mint univerzális eszközt, azonban a ház körüli teendőkre azért vannak ma már jobb, használhatóbb alternatívák.