Jótékonysági eseményt tartottak Budapesten a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekekért. A Hard Rock Cafe-ban rendezett esemény célja az volt, hogy felhívja a figyelmet a génterápia fontosságára, amely az egyetlen esélyt jelentheti e ritka, életveszélyes betegségben szenvedők számára. A rendezvény házigazdái Hajós István és Proksa Szandra voltak, a szervezést Sági Judit és az Egy Lépéssel Több Alapítvány végezte. A Trollfoci licitsorozatot indított, az első tárgyat – Varga Barnabás dedikált mezét – Sárközi Mirkó gyógykezelésére ajánlották fel. A rendezvényen több közéleti szereplő is részt vett, köztük Krucsó Anikó és Dr. Bársony Farkas.
A közösség célja, hogy más európai országokhoz hasonlóan Tb finanszírozott legyen a génterápia de nehéz megjósolni, hogy ez mennyi idő és addig is ezeknek a családoknak sok esetben azonnal segítségre van szükségük.
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy ritka, genetikai eredetű, fokozatosan súlyosbodó betegség, amely az izmokat támadja meg, végül életveszélyes állapotot okozva. Az esemény célja az volt, hogy felhívja a figyelmet ezekre a gyermekekre, akiknek a hangját sokszor nem hallják meg pedig segítségre van szükségük. Az üzenet egyértelmű volt: gyermekeink jövője közös ügy, és felelősségünk, hogy ne hagyjuk őket magukra.
Ez a betegség főleg a kisfiúknál fordul elő. Amíg eljut oda egy család, hogy a génterápiát megkaphassa, ami jelenleg kb 1 milliárd forint, addig vannak különböző szteroidos és őssejt alapú kezelések, amelyek lassítani tudják az izomsorvadás folyamatát, illetve javítják a hegesedést. Ez azért fontos mert általában ezek a gyermekek 10 éves koruk körül kerülnek tolószékbe és jelenleg a génterápiát csak mozgásképes betegek kaphatják meg. Ez a kezelés nem gyógyítja meg őket, hanem konzerválja az állapotukat abban a pillanatban amikor megkapják. Tehát nem romlik az állapotuk tovább. Enélkül ezek a gyermekek csak idő kérdése, de sajnos elveszíthetik az életüket is.
A legmeghatóbb pillanat a kerekasztal beszélgetés volt. Hajós István, Marsi Anikó, Pénzes Judit, Sági Judit, Krucsó Anikó és Sárközi-Dékány Tímea beszéltek arról, hogy milyen nehéz is elkezdeni egy gyűjtést egy családnak. Meg kell tanulniuk kérni, túllépni az elutasításon, és mindvégig kitartani.
Ahogy Sági Judit mondta: „Csak esélyt szeretne kapni, hogy élhessen a fia„
Beszédet mondott Krucsó Anikó, akinek kisfia, Ádin már megkapta a génterápiát. Ezzel reményt adott sokaknak, hogy a gyógyulás nem lehetetlen.
A Trollfoci licitsorozatot indított a gyermekek támogatására. Az első felajánlás Tóth Zsolt és Gróf Dávid közreműködésével valósult meg: Varga Barnabás, aki a magyar válogatott és a Ferencváros csatára a Törökország ellen viselt dedikált mezét ajánlotta fel licitre. A licitek a Trollfoci oldalán fognak zajlani. A mezt Krausz Dominika és Lipcsei Péter 58szoros Fradi legenda adták át. A mezre beérkező legmagasabb ajánlat teljes összegét Sárközi Mirkó gyógykezelésére fordítják. Mirkó életében most minden nap számít, hiszen koránál fogva sürgető, hogy mielőbb megkaphassa a szükséges terápiát.
Az esemény mellé állt a Sharity alkalmazás is, és személyesen részt vett Dr. Bársony Farkas, a cég vezérigazgatója. Jelenléte és támogatása újabb fontos példája volt a társadalmi felelősségvállalás fontosságának.
Az esemény egyértelmű üzenetet küldött: amikor gyermekek életéről van szó, nincsenek határok csak emberség, összefogás és szeretet.
Együtt adjunk hangot azoknak, akik nem tudnak segítségért kiáltani, mert a gyógyulás reménye mindannyiunk közös felelőssége.
